„Eingeschlafene Füße, die nicht mehr aufwachten“
Bei Gabi begann alles ganz sanft, wie sie selbst sagt: „Nichts Spektakuläres“. Erst Kribbeln und Missempfindungen sowie eingeschlafene Füße und Hände. Doch schnell wurde klar, dass die Beschwerden nicht einfach wieder verschwinden. Es kamen Taubheitsgefühle und Bewegungseinschränkungen hinzu, die Reflexe verschwanden. Dann stürzte sie innerhalb weniger Monate mehrmals, ohne Vorwarnung. Der Weg zur CIDP-Diagnose war verhältnismäßig kurz: Vom Hausarzt wurde sie zum Neurologen überwiesen, nach drei Monaten erhärtete sich der Verdacht auf CIDP.
„Das Schlimmste, was passieren kann: Der Rollstuhl“
Als sie nach der Diagnose ihre Kolleg:innen im Büro traf, teilte sie ihnen eine gute Nachricht mit: Erstens habe sie endlich eine Diagnose erhalten und zweitens sei das Schlimmste, was ihr passieren könne, dass sie im Rollstuhl lande. Damals konnte sie nicht ahnen, dass es so weit kommen sollte. Für Gabi war es beruhigend, eine Diagnose zu haben. Denn die Suche nach der Ursache ihrer Beschwerden war vorbei – und damit war die Hoffnung verbunden, dass man etwas gegen eine fortschreitende Erkrankung tun kann.
Ihren damals zwölfjährigen Sohn wollte sie mit der Erkrankung nicht zu stark belasten: Sie sprach mit ihm offen darüber, wollte ihn gleichzeitig nicht „in Angst und Schrecken versetzen“. Sie betonte lieber die positive Seite ihrer Diagnose: Bei einer langsam fortschreitenden Erkrankung können Familienmitglieder langsam in die Situation hineinwachsen.
„Der Trauer nicht nachgeben“
„Natürlich gibt es auch Verluste“, erklärt Gabi – das Fahrrad stehen zu lassen, kein Motorrad mehr zu fahren. Die Herausforderung besteht für sie darin, sich auf das zu konzentrieren, was man noch kann – und nicht der Trauer nachzugeben. Sie lenkt den Blick lieber aufs Positive: So erhält sie heute einen speziellen Platz im Opernhaus, auf einem der Rollstuhlplätze – und kann dann kostenfrei eine Freundin mitnehmen, wenn sie Lust auf eine Vorführung hat.
„Vom Stock über den Rollator zum ersten Rollstuhl“
Die eigentlichen Veränderungen begannen erst zwei, drei Jahre nach der Diagnose. So merkte Gabi nach dem ersten Sturz, dass sie ihr Leben anpassen musste: So wurde es höchste Zeit, Projekte am Haus zu erledigen, solange es noch ging. Mit dem Fortschreiten der Erkrankung brauchte sie immer wieder neue Hilfsmittel im Alltag oder für die Arbeit, um den Einschränkungen entgegenzuwirken. Dabei hatte sie immer den Blick der gelernten Technikerin. So war es für sie klar, dass sie bei ihrer ersten Reise in die Vereinigten Staaten auf den Rollstuhl und die Hilfe anderer angewiesen sein würde. Ihre Erfahrungen in den USA waren paradiesisch – dank idealer Bedingungen für Rollstuhlfahrende.
Während einige der Symptome offensichtlich sind, ist das bei der Fatigue nicht der Fall – daher wird sie oft unterschätzt. So konnte Gabi früher problemlos zehn Stunden am Stück arbeiten, heute hingegen machen sich Wortfindungsstörungen und Konzentrationsmangel als Folge der schnellen Ermüdung bemerkbar. Sie reduzierte ihre Erwerbstätigkeit – und fand parallel dazu einen neuen Sinn im Ehrenamt. Denn „als Couchpotato“ zu Hause zu versauern, kommt für Gabi auf keinen Fall infrage.
„CIDP als neuen Kollegen begrüßen“
Für ihre Zukunft wünscht sich Gabi vor allem eines: den Erhalt ihrer Gelassenheit – für sich selbst und für andere. Menschen, die gerade neu diagnostiziert wurden, gibt sie einen besonderen Gedanken mit: die CIDP als neuen Kollegen zu begrüßen, der eingearbeitet werden muss. „Je besser ihr mit ihm zurechtkommt, zu einem Team werdet, umso besser könnt ihr diese Erkrankung und ihre Herausforderungen meistern.“
