„Bei einem Infekt denkt man sich anfangs nichts dabei.“
Es begann unscheinbar: Alexa hatte sich einen Magen-Darm-Infekt eingefangen, danach war sie einige Tage müde und schlapp. Erst dachte sie sich nichts dabei, doch dann kamen Muskelschmerzen hinzu – bis sie eines Morgens nicht mehr allein von der Toilette aufstehen konnte. Mit dem Rettungswagen ging es für sie ins Krankenhaus. Nach einer langen Reihe von Untersuchungen stand abends die erste Diagnose: Guillain-Barré-Syndrom. Man brachte sie sofort auf die Intensivstation – im Glauben, dass es mit ein paar Infusionen schnell erledigt sei.
„Mit ein paar Tagen ist es vielleicht nicht erledigt.“
Am nächsten Morgen konnte Alexa die Beine nicht mehr bewegen, tags darauf auch nicht mehr die Arme. „Da habe ich das erste Mal gedacht: Mit ein paar Tagen ist es vielleicht tatsächlich nicht erledigt.“ Fünf Tage verbrachte sie auf der Intensivstation. Da hieß es noch, dass sie im Rahmen einer Reha wieder die Beweglichkeit in den Gliedmaßen zurückerhalten würde. Am Abend vor ihrer Verlegung, hatte Alexa Kontakt zu einem anderen Betroffenen aufgenommen. Dieser erklärte ihr unmissverständlich, dass es mit vier, fünf, sechs Wochen wohl nicht getan sei. Das war ein erster Tiefpunkt, wie sich Alexa erinnert. Am Ende verbrachte sie sieben Monate in der Reha – fast vier davon im Rollstuhl.
„Die Reha fiel mitten in die frühe Corona-Zeit.“
Die Reha und die anschließenden Monate mit Physio- und Ergotherapie fielen mitten in die Corona-Pandemie: Es war eine schwierige Zeit für Alexa und ihre Familie. Ihr Partner Christian wurde über Nacht zum Alleinerziehenden – eine Situation, die er bildhaft beschreibt: „Das ist nicht nur ein Sprung ins kalte Wasser, sondern da ist das Hallenbad komplett leer und ohne Wasser.“ Nach der Reha verschlechterte sich Alexas Zustand erneut. Eine Nervenbiopsie brachte schließlich die Erkrankung mit CIDP ans Licht. Die chronische Verlaufsform des Guillain-Barré-Syndroms führte zu einer sofortigen Einleitung einer entsprechenden Behandlung, die bis heute besteht.
„Mit der Diagnose bricht erst mal die Welt zusammen.“
In der Zeit zerbrachen viele Freundschaften, weil andere Menschen nicht wussten, wie sie mit der Erkrankung umgehen sollten. Gleichzeitig waren Feiern oder Konzerte im Rollstuhl undenkbar geworden, weil etwa kleine Clubs selten barrierefrei gestaltet sind. Ebenso war der Besuch von Eishockeyspielen nicht mehr möglich – niedrige Temperaturen sind eine zusätzliche Belastung bei Erkrankungen wie CIDP. Doch wo eine Tür zufiel, öffneten Alexa und Christian eine neue: Handball ist ihre neue Leidenschaft und mittlerweile sind sie viel unterwegs, um Spiele zu besuchen.
„Jedes kleine Erfolgserlebnis bringt Freude.“
Heute geht Alexa wieder aufrecht durchs Leben, reist mit ihrem Mann viel – am liebsten auf Kreuzfahrten, weil dort alles barrierefrei ist. Kleine Dinge machen sie glücklich, es muss nicht der 14-tägige Strandurlaub sein: Sie freut sich etwa über ein schönes Wellness-Wochenende – oder wenn sich nach vier Jahren die Zehen plötzlich wieder bewegen lassen. Für die Zukunft wünscht sie sich vor allem, dass es so bleibt, wie es jetzt ist. Anderen Menschen, die kurz vor einer solchen Diagnose stehen, gibt sie abschließend mit: „Informiere dich, hol dir Hilfe. Und so schlimm es im ersten Moment auch ist – es ist kein Grund, den Kopf in den Sand zu stecken.“
